ຂ້າມໄປຫາເນື້ອໃນ
ສະມາຄົມສາກົນ Parkinson ແລະ Movement Disorder Society

        ສະບັບທີ 29, ສະບັບທີ 1 • ມີນາ 2025.  ສະບັບເຕັມ »

ກອງ​ປະ​ຊຸມ​ໃຫຍ່ PD ຄັ້ງ​ທີ 2 ຈັດ​ຕັ້ງ​ບັນ​ດາ​ຜູ້​ນຳ​ໄປ​ສູ່​ຂັ້ນ​ຕອນ​ຕໍ່​ໄປ​ທີ່​ມີ​ຕົວ​ຈິງ


ຄວາມອົບອຸ່ນຂອງເປຣູ, ປະຫວັດສາດທີ່ອຸດົມສົມບູນ, ແລະເມືອງທີ່ມີຊີວິດຊີວາຂອງ Lima ໄດ້ຕັ້ງເວທີສໍາລັບກອງປະຊຸມປະຈໍາປີຄັ້ງທີສອງຂອງນັກຄົ້ນຄວ້າຂອງສະມາຄົມການຄົ້ນຄວ້າໃນອາເມລິກາລາຕິນກ່ຽວກັບພັນທຸກໍາຂອງພະຍາດ Parkinson (LARGE-PD) ໃນວັນທີ 28-30,2024 ພະຈິກ 80, ເຊິ່ງໄດ້ນໍາເອົາຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມຫຼາຍກວ່າ 33 ຄົນຈາກ 14 ສະຖານທີ່ໃນ XNUMX ປະເທດອາເມລິກາລາຕິນເພື່ອເສີມສ້າງພະຍາດ Parkinson. (PD) ການຄົ້ນຄວ້າໃນພາກພື້ນ.  

ໃນຂະນະທີ່ ກອງ​ປະ​ຊຸມ LARGE-PD ປະ​ຈໍາ​ປີ​ຄັ້ງ​ທໍາ​ອິດ​ ໃນ Cali, Colombia, ໄດ້ສຸມໃສ່ການສ້າງຕັ້ງພື້ນຖານຂອງສະມາຄົມແລະການຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບຄວາມສາມາດຂອງແຕ່ລະສະຖານທີ່, ກອງປະຊຸມຄັ້ງທີສອງໃນ Lima ໄດ້ຫມາຍວິວັດທະນາທີ່ສໍາຄັນ. ການສົນທະນາທີ່ສຸມໃສ່ການນໍາສະເຫນີຜົນການຄົ້ນຄວ້າທີ່ຊັດເຈນໂດຍຜ່ານກອງປະຊຸມໂປສເຕີ, ການທົບທວນຄືນໂຄງການຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງແລະໃນອະນາຄົດ, ແລະການສ້າງກຸ່ມເຮັດວຽກທີ່ອຸທິດຕົນທີ່ຈະຊ່ວຍໃຫ້ການຮ່ວມມືທີ່ມີປະສິດທິພາບຫຼາຍຂຶ້ນໃນດ້ານຕ່າງໆຂອງ PD. 

ກອງປະຊຸມໄດ້ກ່າວເຖິງຈຸດສໍາຄັນຂອງການຄົ້ນຄວ້າກ່ຽວກັບພັນທຸກໍາຂອງ PD ໃນອາເມລິກາລາຕິນ, ລວມທັງອົງປະກອບຂອງເຊື້ອສາຍ, ພິທີການແລະການອະນຸມັດ IRB, ການປະຕິບັດງົບປະມານ, ຍຸດທະສາດການຈ້າງງານ, ແບບສອບຖາມທີ່ນໍາໃຊ້, ການປະສົມກົມກຽວຂອງການຄຸ້ມຄອງຕົວຢ່າງ, ການສົ່ງຄືນຜົນໄດ້ຮັບທາງພັນທຸກໍາໃຫ້ແກ່ຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມ, ແລະໂອກາດການຝຶກອົບຮົມ. 

ຫົວຂໍ້ທີ່ສໍາຄັນທີ່ໄດ້ສົນທະນາໃນລະຫວ່າງກອງປະຊຸມແມ່ນການຈັດຕັ້ງປະຕິບັດແລະການຂະຫຍາຍໂຄງການ PD GENEration ພາຍໃນກຸ່ມ LARGE-PD, ໂດຍການຮ່ວມມືກັບມູນນິທິ Parkinson. ການລິເລີ່ມນີ້ມີຈຸດປະສົງເພື່ອສະຫນອງການທົດສອບພັນທຸກໍາທີ່ໄດ້ຮັບການຢັ້ງຢືນ CLIA ສໍາລັບເຈັດພັນທຸກໍາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ PD (LRRK2, GBA, SNCA, PRKN, PINK1, DJ-1, VPS35) ໂດຍບໍ່ມີຄ່າໃຊ້ຈ່າຍໃດໆຕໍ່ຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມ, ຮັບປະກັນວ່າບຸກຄົນໄດ້ຮັບຜົນໄດ້ຮັບຂອງເຂົາເຈົ້າໂດຍຜ່ານກອງປະຊຸມໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຫມາະສົມເພື່ອອໍານວຍຄວາມສະດວກໃນຄວາມເຂົ້າໃຈແລະການຕັດສິນໃຈທີ່ມີຂໍ້ມູນ. 

ໃນປີ 2024, ໂຄງການທົດລອງໄດ້ຖືກປະຕິບັດຢ່າງສໍາເລັດຜົນໃນສະຖານທີ່ LARGE-PD ທີ່ເລືອກ, ໃຫ້ຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີຫຼາຍໃນແງ່ຂອງການມີສ່ວນຮ່ວມຂອງຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມ, ຄວາມເປັນໄປໄດ້, ແລະຜົນກະທົບຕໍ່ການຕັດສິນໃຈທາງດ້ານການຊ່ວຍ. ຄວາມສໍາເລັດຂອງໄລຍະທົດລອງນີ້, ມີຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມເກືອບ 700 ຄົນທີ່ໄດ້ຮັບການທົດແທນໃນເວລາຫນ້ອຍກວ່າ 8 ເດືອນ, ໄດ້ເນັ້ນຫນັກເຖິງຄວາມຕ້ອງການທີ່ສໍາຄັນສໍາລັບການທົດສອບພັນທຸກໍາທີ່ສາມາດເຂົ້າເຖິງໄດ້ໃນທົ່ວອາເມລິກາລາຕິນ, ເຊິ່ງໄດ້ປູທາງໄປສູ່ການຂະຫຍາຍຕົວຂອງ PD GENEration ໃນພາກພື້ນ. ໃນປັດຈຸບັນ, ໃນປີ 2025, ໂຄງການດັ່ງກ່າວກໍາລັງເຂົ້າສູ່ໄລຍະໃຫມ່, ໂດຍມີແຜນການທີ່ຈະຂະຫຍາຍໄປທົ່ວທຸກສະຖານທີ່ LARGE-PD ໃນອາເມລິກາລາຕິນ. 

ຈຸດເດັ່ນອີກອັນໜຶ່ງແມ່ນກອງປະຊຸມຂອງກຸ່ມເຮັດວຽກ, ບ່ອນທີ່ນັກຄົ້ນຄວ້າທີ່ມີຄວາມສົນໃຈຮ່ວມກັນໄດ້ຮ່ວມມືກັນກ່ຽວກັບຫົວຂໍ້ສະເພາະທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບກຸ່ມບໍລິສັດ. ການສົນທະນາຈາກກອງປະຊຸມເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ວາງພື້ນຖານສໍາລັບຄວາມພະຍາຍາມຄົ້ນຄ້ວາພິເສດທີ່ກ້າວໄປຂ້າງຫນ້າ. 

ຫົວ​ຂໍ້​ຂອງ​ກອງ​ປະ​ຊຸມ​ຂະ​ຫນາດ​ໃຫຍ່​ຂອງ​ກຸ່ມ​ເຮັດ​ວຽກ​

  • ສະຕິປັນຍາໃນພະຍາດ Parkinson

  • Parkinsonism ປົກກະຕິ  

  • PD generation

  • Neuroimaging 

  • ພະຍາດ Parkinson ຂອງ Monogenic 

  • Biobank ແລະການປະສົມກົມກຽວອະນຸສັນຍາ  

ກອງ​ປະ​ຊຸມ​ໄດ້​ສະ​ຫນອງ​ການ​ຕັ້ງ​ຄ່າ​ທີ່​ເຫມາະ​ສົມ​ສໍາ​ລັບ​ການ​ສົນ​ທະ​ນາ​ຂະ​ບວນ​ການ​ແລະ​ການ​ຮ່ວມ​ມື​ທີ່​ມີ​ຄວາມ​ຫມາຍ​. ຂໍຂອບໃຈກັບຄວາມພະຍາຍາມຂອງທີມງານຈັດຕັ້ງຢູ່ Universidad Cientifica del Sur, Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas ໃນ Lima, ເປຣູ, ແລະການສະຫນັບສະຫນູນຂອງທີມງານ LARGE-PD ຫຼັກຢູ່ທີ່ Cleveland Clinic ໃນລັດ Ohio, ສະຫະລັດ, ເຫດການດັ່ງກ່າວໄດ້ເສີມສ້າງເຄືອຂ່າຍຮ່ວມມືຂອງສະມາຄົມແລະສ້າງຍຸດທະສາດທີ່ຊັດເຈນຂອງ LPD- ໃນອະນາຄົດ. ຂໍຂອບໃຈເປັນພິເສດຕໍ່ GP2/ASAP, ມູນນິທິ Michael J. Fox, ແລະມູນນິທິ Parkinson ສໍາລັບການສະຫນັບສະຫນູນອັນລ້ໍາຄ່າຂອງເຂົາເຈົ້າ, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຄະນະວິຊາການກອງປະຊຸມ, ນັກຄົ້ນຄວ້າ, ຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມສໍາລັບການອຸທິດເວລາຂອງພວກເຂົາເພື່ອແບ່ງປັນປະສົບການແລະຄວາມກ້າວຫນ້າຂອງການສຶກສາຂອງ PD ໃນອາເມລິກາລາຕິນ. 

 

 

ອ່ານ​ເພິ່ມ​ເຕິມ ຍ້າຍ​ໄປ​ຄຽງ​ຄູ່​ກັນ​:

ບັນຫາເຕັມ    ເອ​ກະ​ສານ