ສະບັບທີ 27, ສະບັບທີ 3 • ຕຸລາ, 2023. ສະບັບເຕັມ »
ຫຼັກສູດພະຍາດ Huntington ອອນໄລນ໌ຄັ້ງທໍາອິດສໍາລັບຊຸມຊົນທີ່ເວົ້າພາສາແອສປາໂຍນມີຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມ 700+ ທົ່ວໂລກ
ຄວາມສໍາເລັດສະແດງໃຫ້ເຫັນເຖິງຄຸນຄ່າຂອງຮູບແບບພາສາແອສປາໂຍນແລະກໍາຈັດອຸປະສັກທາງພາສາເພື່ອເຂົ້າເຖິງຜູ້ຊົມທີ່ກວ້າງຂວາງແລະຫລາກຫລາຍ.
ຫຼັກສູດອອນໄລນ໌ພາສາສະເປນທໍາອິດທີ່ສຸມໃສ່ພະຍາດ Huntington ໄດ້ດຶງດູດເກືອບ ຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມ 800.
ຫຼັກສູດອອນໄລນ໌ແບບແອສປາໂຍນຟຣີສີ່ພາກຮຽນ, "ການອັບເດດກ່ຽວກັບພະຍາດ Huntington: ຈາກລະບາດວິທະຍາໄປສູ່ການຄຸ້ມຄອງແລະການໃຫ້ຄໍາປຶກສາ," ແມ່ນນໍາພາໂດຍອາຈານ Pedro Chana (Chile) ແລະ Mario Cornejo-Olivas (ເປຣູ), ກັບຄະນະວິຊາຊ່ຽວຊານ 10 ຄົນຈາກປະເທດຊິລີ, ເປຣູ, ສະວິດເຊີແລນ, ອາເຈນຕິນາ, Brazil, Colombia ແລະການາດາ. ມັນໄດ້ຈັດຂຶ້ນໃນສີ່ວັນສຸກຕິດຕໍ່ກັນໃນເດືອນກໍລະກົດ 2023, ຕິດຕາມດ້ວຍກອງປະຊຸມຖາມ-ຕອບແບບໂຕ້ຕອບ.
ຫຼັກສູດໄດ້ຖືກເປີດໃຊ້ໂດຍການຮ່ວມມືລະຫວ່າງ MDS-Pan American Section (MDS-PAS) ແລະເຄືອຂ່າຍພະຍາດ Huntington ຂອງເອີຣົບ (EHDN).
ແນໃສ່ຄລີນິກທີ່ເວົ້າພາສາແອສປາໂຍນ, ນັກວິທະຍາສາດ, ຊາວເມືອງ, ນັກຮຽນ, ແລະຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບອື່ນໆ, ຫຼັກສູດດັ່ງກ່າວໄດ້ດຶງດູດຄວາມສົນໃຈ. ຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມ 784 ຈາກ 35 ປະເທດ ແລະໄດ້ສຸມໃສ່ຫົວຂໍ້ດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:
- ພື້ນຖານຂອງ HD: ປະຫວັດສາດ, ພະຍາດລະບາດ, ພັນທຸ ກຳ ແລະ etiopathogenesis
- ລັກສະນະທາງຄລີນິກ, phenotypes ແລະການວິນິດໄສທີ່ແຕກຕ່າງກັນ
- ທັດສະນະຂອງຜູ້ມີສ່ວນຮ່ວມ: ຄົນເຈັບ, ຄອບຄົວ, ຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບ, ຊຸມຊົນ) ແລະປະສົບການລະດັບພາກພື້ນກ່ຽວກັບການຄຸ້ມຄອງ HD ໃນທົ່ວອາເມລິກາ
- ການຄຸ້ມຄອງທາງການແພດແລະບໍ່ແມ່ນການຢາຂອງ HD: ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃຫມ່, ແລະການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ
ຫຼັກສູດດັ່ງກ່າວຍັງໄດ້ສ່ອງແສງໃຫ້ເຫັນເຖິງຄວາມທ້າທາຍ ແລະລັກສະນະພິເສດຂອງພະຍາດ Huntington ໃນບັນດາປະເທດອາເມລິກາລາຕິນ ເຊັ່ນ: ກຸ່ມ HD ໃນເວເນຊູເອລາ, ບຣາຊິນ, ເປຣູ ແລະ ໂຄລໍາເບຍ ທີ່ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການສ້າງອັດຕາການແຜ່ກະຈາຍທີ່ແທ້ຈິງ ແລະອັດຕາການເກີດຂອງ HD ໃນອາເມລິກາລາຕິນ. ກອງປະຊຸມໄດ້ສະເຫນີຂໍ້ມູນຢ່າງກວ້າງຂວາງກ່ຽວກັບການວິນິດໄສແລະການຄຸ້ມຄອງທີ່ແຕກຕ່າງກັນ, ພິຈາລະນາຄວາມແຕກຕ່າງຂອງພາກພື້ນແລະຂໍ້ມູນທີ່ສົມບູນແບບສໍາລັບການປະຕິບັດທາງດ້ານການຊ່ວຍ, ການລວມເອົາຄໍາແນະນໍາສໍາລັບການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາແລະການແຊກແຊງທີ່ບໍ່ແມ່ນຢາເຊັ່ນ: ການດູແລແບບ palliative.
ຄວາມສໍາເລັດຂອງຫຼັກສູດໄດ້ລື່ນກາຍຄວາມຄາດຫວັງຂອງຜູ້ຈັດຕັ້ງ. ມັນຢືນຢັນເຖິງຄຸນຄ່າທີ່ເປັນເອກະລັກຂອງຮູບແບບພາສາແອສປາໂຍນຂອງມັນ, ດັ່ງນັ້ນການກໍາຈັດອຸປະສັກທາງພາສາເພື່ອເຂົ້າເຖິງຜູ້ຊົມທີ່ກວ້າງຂວາງແລະຫລາກຫລາຍ.
ບາງຄໍາເວົ້າຈາກຄໍາຄິດເຫັນຂອງຫຼັກສູດ:
- "ຂ້ອຍຈະຮັບຮູ້ທຸງສີແດງທີ່ມີທ່າແຮງໃນການປະເມີນຜົນຂອງຄົນເຈັບທີ່ມີຄວາມຜິດປົກກະຕິກ່ຽວກັບການເຄື່ອນໄຫວ."
- "ຂ້ອຍຈະປັບປຸງວິທີການປິ່ນປົວແບບຫຼາຍວິຊາສໍາລັບຄົນເຈັບທີ່ມີ HD."
- "ມັນມີຄວາມສຸກແທ້ໆທີ່ຈະສາມາດເຂົ້າຮຽນວິຊາທີ່ຈໍາເປັນເຫຼົ່ານີ້, ຍ້ອນວ່າພວກເຂົາເສີມຂະຫຍາຍການປະຕິບັດດ້ານວິຊາຊີບຂອງພວກເຮົາ."
- "ຂໍ້ມູນທີ່ຖືກຕ້ອງແລະປັບປຸງຫຼາຍ. ຫຼັກສູດແລະຄະນະວິຊາແມ່ນດີເລີດ!"
ຂໍຂອບໃຈ MDS-PAS ແລະ EHDN ສໍາລັບການສະຫນັບສະຫນູນຫຼັກສູດນີ້, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຄະນະວິຊາສໍາລັບການລົງທຶນທີ່ໃຊ້ເວລາໃນການຝຶກອົບຮົມຄລີນິກແລະນັກວິທະຍາສາດເພື່ອແນໃສ່ປັບປຸງການດູແລທາງດ້ານຄລີນິກແລະການຄຸ້ມຄອງ HD ທົ່ວໂລກ.