ສະບັບທີ 27, ສະບັບທີ 4 • ເດືອນທັນວາ, 2023. ສະບັບເຕັມ »
ກອງປະຊຸມປະຈໍາປີຄັ້ງທໍາອິດຂອງນັກຄົ້ນຄວ້າ LARGE-PD (13-14 ຕຸລາ 2023)
ການຕ້ອນຮັບຂອງ Colombian, ຄວາມຮ້ອນເຂດຮ້ອນ, ແລະແມວ Cali ແມ່ນສະຖານທີ່ສໍາລັບກອງປະຊຸມປະຈໍາປີຄັ້ງທໍາອິດຂອງນັກຄົ້ນຄວ້າຂອງສະມາຄົມການຄົ້ນຄວ້າໃນອາເມລິກາລາຕິນກ່ຽວກັບພັນທຸກໍາຂອງພະຍາດ Parkinson (LARGE-PD), ເຊິ່ງໄດ້ນໍາເອົາຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມ 51 ຄົນຈາກ 18 ສະຖານທີ່ແລະ 10 ປະເທດໃນອາເມລິກາລາຕິນ: ອາເຈນຕິນາ, ບຣາຊິນ, ຊິລີ, Costa Rica, Hond Salvua, ເປຣູ, ເປຣູ. ສະຫະລັດ / Puerto Rico, ແລະ Colombia. ສໍາລັບຈໍານວນຫຼາຍມັນເປັນຄັ້ງທໍາອິດຂອງພວກເຂົາໃນໂຄລໍາເບຍ.
ໂຮງແຮມ Intercontinental ຂະຫນາດໃຫຍ່ເຮັດໃຫ້ມັນງ່າຍສໍາລັບສະມາຊິກ 16 ຄົນຂອງທີມງານຈັດຕັ້ງທີ່ຈະສະແດງທຸກເວລາທາງວິຊາການ, gastronomic, ແລະສັງຄົມ. ສະຖານທີ່ Cali-Colombia ໄດ້ຖືກເລືອກໂດຍຫຼາຍກວ່າ 40 ສະຖານທີ່ທີ່ປະກອບເປັນກຸ່ມ LARGE-PD, ສໍາລັບການເປັນ ຕົວຢ່າງ ແລະ ຮູບແບບໃໝ່ຂອງການດູແລຄົນເຈັບທີ່ເປັນພະຍາດ Parkinson ດ້ວຍວິທີການຫຼາຍວິໄນທີ່ລວມເອົາການດູແລທາງດ້ານຄລີນິກທີ່ເນັ້ນໃສ່ຄົນເຈັບ; ການຄົ້ນຄວ້າ ແລະ ນຳໃຊ້ນະວັດຕະກໍາເຕັກໂນໂລຊີ; ແລະການສຶກສາສໍາລັບການສຶກສາຄົນເຈັບ, ຄອບຄົວ, ແລະພະນັກງານສຸຂະພາບ.
ຮູບແບບນີ້ໄດ້ອະນຸຍາດໃຫ້ສ້າງຊຸມຊົນທີ່ມີຄວາມເຂັ້ມແຂງແລະມີສ່ວນຮ່ວມຢ່າງຫ້າວຫັນໃນແຕ່ລະພື້ນທີ່ຂອງຕົວແບບ, ເຊິ່ງນໍາພາໂດຍ Dr. Jorge Luis Orozco Velez ແລະ neuropsychologist Beatriz Muñoz Ospina PhD ຂອງ Valle del Lili Foundation.
ສະມາຄົມການຄົ້ນຄວ້າຂອງອາເມລິກາລາຕິນກ່ຽວກັບພັນທຸກໍາຂອງພະຍາດ Parkinson (LARGE-PD)
LARGE-PD ເກີດຂື້ນໃນປີ 2006 ເປັນການຮ່ວມມືລະຫວ່າງນັກຄົ້ນຄວ້າໃນປະເທດເປຣູແລະອູຣູກວາຍແລະທ່ານດຣ. Ignacio Mata ໃນສະຫະລັດອາເມລິກາເພື່ອອະທິບາຍຄວາມຖີ່ຂອງການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາທົ່ວໄປທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ PD, ເຊິ່ງໄດ້ຖືກລະບຸຕົ້ນຕໍໃນເອີຣົບແລະສະຫະລັດ. ການຮ່ວມມືນີ້ໄດ້ຂະຫຍາຍຕົວຂຶ້ນເພື່ອປະກອບມີ 46 ສະຖານທີ່ໃນ 13 ປະເທດໃນອາເມລິກາແລະ Caribbean.
LARGE-PD ໄດ້ຄັດເລືອກມາເຖິງປະຈຸບັນຫຼາຍກ່ວາ 5,000 ຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມ, ລວມທັງຄົນທີ່ມີ PD ແລະຜູ້ສູງອາຍຸທີ່ມີສຸຂະພາບທາງປະສາດ. ນີ້ອະນຸຍາດໃຫ້ສະມາຄົມດໍາເນີນການ ການສຶກສາສະມາຄົມທົ່ວ genome ຄັ້ງທໍາອິດສໍາລັບ PD ໃນປະຊາກອນລາຕິນ ໃນປີ 2021, ການກວດສອບບົດບາດຂອງ gene synuclein ເປັນປັດໃຈສ່ຽງທາງພັນທຸກໍາແລະຕັ້ງຊື່ gene ໃຫມ່ ກ່ຽວຂ້ອງກັບຄວາມສ່ຽງ PD ໃນປະຊາກອນລາຕິນ.
ການຂະຫຍາຍຕົວນີ້, ໂດຍສະເພາະໃນ 8 ປີທີ່ຜ່ານມາຍ້ອນການສະຫນັບສະຫນູນຂອງມູນນິທິ Parkinson, Michael J. Fox Foundation, ແລະໂຄງການ Global Parkinson Genetic project (GP2) ຂອງໂຄງການ Aligning Science Across Parkinson's (ASAP), ເຮັດໃຫ້ມັນມີຄວາມຈໍາເປັນທີ່ພວກເຮົາສາມາດປະຊຸມເພື່ອປຶກສາຫາລືໃນປະຈຸບັນແລະໂດຍສະເພາະອະນາຄົດຂອງການຮ່ວມມືນີ້.
ມື້ທີ 1. ພາບລວມຂອງກຸ່ມບໍລິສັດ
ມື້ທໍາອິດຂອງກອງປະຊຸມໄດ້ເລີ້ມຕົ້ນດ້ວຍການນໍາສະເຫນີໂດຍ Ignacio Mata, ຜູ້ທີ່ເປັນຜູ້ປະສານງານຂອງໂຄງການ LARGE-PD, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບການປັບປຸງສະຖານະພາບໃນປະຈຸບັນຂອງການສະຫມັກຕົວຢ່າງສໍາລັບໂຄງການໃນທຸກສະຖານທີ່ໃນສະມາຄົມໂດຍ Miguel Inca, ຜູ້ທີ່ເຮັດວຽກຢູ່ໃນຫ້ອງທົດລອງຂອງ Ignacio ຢູ່ Cleveland Clinic. ຕອນເຊົ້າແມ່ນໃຊ້ເວລາລະຫວ່າງການນໍາສະເຫນີຈາກສະຖານທີ່ຢ້ຽມຢາມທີ່ແຕກຕ່າງກັນ, ຊີ້ໃຫ້ເຫັນບໍ່ພຽງແຕ່ຄໍາຫມັ້ນສັນຍາທີ່ແຕ່ລະຄົນມີກັບໂຄງການແລະປະຊາກອນ PD ໃນພາກພື້ນຂອງພວກເຂົາ, ແຕ່ຍັງມີຄວາມຕັ້ງໃຈທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນໃນການສ້າງໂປໂຕຄອນເສີມທີ່ສາມາດປະກອບສ່ວນເຂົ້າໃນຈຸດປະສົງຂອງສະມາຄົມແລະສາມາດຊ່ວຍໃນແຕ່ລະສະພາບການສະເຫນີທາງເລືອກໃນການຄຸ້ມຄອງແລະການຕິດຕາມປະຊາກອນນີ້.
ລໍາໂພງຈາກແຕ່ລະສະຖານທີ່ໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນກົນລະຍຸດຂອງພວກເຂົາສໍາລັບການທົດແທນຄົນເຈັບ PD ແລະການຄວບຄຸມໃນພາກພື້ນຂອງເຂົາເຈົ້າ, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຄວາມເຂັ້ມແຂງແລະອຸປະສັກຂອງແຕ່ລະສະຖານທີ່ຈາກທັດສະນະຂອງການດູແລແລະປະສົບການຂອງຄົນເຈັບ. ຂະບວນການໂຕ້ຕອບນີ້ໄດ້ອະນຸຍາດໃຫ້ພວກເຮົາກໍານົດການປ່ຽນແປງທີ່ຈໍາເປັນໃນຕົວແບບຂອງສະມາຄົມແລະເບິ່ງເຫັນຍຸດທະສາດທີ່ປະສົບຜົນສໍາເລັດທີ່ໃຊ້ກັບສະຖານທີ່ອື່ນໆ.
ເຖິງວ່າຈະມີຄວາມແຕກຕ່າງທາງດ້ານໂຄງສ້າງລະຫວ່າງສະຖານທີ່ຂອງແຕ່ລະປະເທດແລະຄວາມແຕກຕ່າງທີ່ໂດດເດັ່ນໃນເວລາເຂົ້າຮ່ວມສະມາຄົມ, ພວກເຮົາທຸກຄົນໄດ້ຮຽນຮູ້ຈາກກັນແລະກັນແລະສ້າງຄວາມເປັນໄປໄດ້ສໍາລັບການຮ່ວມມືເພື່ອເສີມສ້າງລັກສະນະທາງພັນທຸກໍາຂອງປະຊາກອນຂອງພວກເຮົາເຊັ່ນດຽວກັນກັບໃນຂົງເຂດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງຂອງການຄົ້ນຄວ້ານໍາໃຊ້ໃນ PD ເຊັ່ນ: neuroimaging, epidemiology, geo-referencing, intermaceutic intermacological, ການສຶກສາແລະການສຶກສາ.
ລໍາໂພງຈາກແຕ່ລະສູນກາງແມ່ນທ່ານດຣ Jorge Luis Orozco (Cali-Colombia), ດຣ. Maryenela Illanes (ເປຣູ), Mg. Paula Reyes (UNAM-Mexico), ດຣ. Artur Shuch (ບຣາຊິວ), ດຣ. Ana Jimena Hernandez Medrano & ດຣ. Arturo Abundes (INNN - ເມັກຊິໂກ), ທ່ານດຣ Emilia Gatto (INEBA-Argentina), ທ່ານດຣ Jaime Fornaguera (Costa Rica), Mg. Lucia Wang (Parkinson Argentina/ALAPA).
ສຸດທ້າຍ, ຄວາມສາມາດໃນການສະແດງຄວາມເຂັ້ມແຂງຂອງການເຮັດວຽກຮ່ວມກັນແລະຜົນໄດ້ຮັບຕໍ່ຜູ້ທີ່ສະຫນັບສະຫນູນພວກເຮົາຈະເຮັດໃຫ້ພວກເຂົາມີຄວາມຫມັ້ນໃຈສໍາລັບການສືບຕໍ່ຂອງໂຄງການໃນຊຸມຊົນຂອງ Parkinson ຂອງອາເມລິກາລາຕິນ.
ໃນຕອນທ້າຍຂອງມື້, ການນໍາສະເຫນີໂດຍ Miguel Inca ໄດ້ສຸມໃສ່ການລາຍລະອຽດຂອງຂະບວນການເຮັດວຽກຂອງບໍລິສັດ LARGE-PD. ການສົນທະນາລະຫວ່າງຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມທັງຫມົດແມ່ນໄດ້ໃຫ້ຮອບກ່ຽວກັບຫົວຂໍ້ຂອງການກັບຄືນມາຂອງຜົນການຄົ້ນຄວ້າໂດຍທ່ານດຣ. Mauricio Chaparro, ຜູ້ທີ່ກໍາລັງເຮັດປະລິນຍາເອກຂອງລາວຢູ່ໃນຫ້ອງທົດລອງຂອງ Ignacio, ແລະເບິ່ງເກີນກວ່າພັນທຸກໍາໂດຍ Ignacio Mata.
ວັນທີ 2. ໂຄງການ Multidisciplinary ສໍາລັບພະຍາດ Parkinson ໃນ Cali-Colombia
ມື້ທີສອງຂອງກອງປະຊຸມແມ່ນເຕັມໄປດ້ວຍກິດຈະກໍາ, ລວມທັງນັກວິຊາການແລະການພົບປະກັບກຸ່ມຄົນເຈັບທີ່ເປັນສ່ວນຫນຶ່ງຂອງ Alianza Parkinson Cali. ມະຫາວິທະຍາໄລ Icesi, ເຊິ່ງມູນນິທິ Valle del Lili ມີພັນທະມິດເພື່ອຊີວິດ, ແມ່ນສ່ວນຫນຶ່ງທີ່ສໍາຄັນຂອງຮູບແບບການດູແລທີ່ສົມບູນແບບທີ່ໄດ້ຖືກສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນຢູ່ໃນເວັບໄຊທ໌ນີ້.
ກຸ່ມທັງຫມົດໄດ້ຍ້າຍໄປຫ້ອງທົດລອງວິສະວະກໍາ i2T ຢູ່ໃນວິທະຍາເຂດມະຫາວິທະຍາໄລພາຍໃຕ້ການຊີ້ນໍາຂອງອາຈານ Andrés Navarro, PhD, ຜູ້ທີ່ຮ່ວມກັບທີມງານວິສະວະກອນຂອງລາວແລະນັກອອກແບບກາຟິກ Patricia Madriñan, PhD, ໄດ້ນໍາພາໂຄງການຫຼາຍໆຢ່າງເພື່ອຄັດຄ້ານມາດຕະການທາງດ້ານຄລີນິກ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ gait ແລະ posture. ຈຸດປະສົງຂອງກຸ່ມ, ຮ່ວມກັບທີມງານທາງດ້ານຄລີນິກ, ແມ່ນການສ້າງແລະການປັບຕົວຂອງອຸປະກອນທີ່ມີລາຄາຖືກແລະງ່າຍຕໍ່ການໃຊ້ໃນແງ່ຂອງການປຶກສາຫາລືທາງດ້ານຄລີນິກໃນໂຮງຫມໍ, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບກອງພົນໃນເຂດຊົນນະບົດທີ່ກຸ່ມ interdisciplinary ປະຕິບັດເປັນສ່ວນຫນຶ່ງຂອງໂຄງການ LARGE-PD.
ໃນລະຫວ່າງການຢ້ຽມຢາມ, ນັກຄົ້ນຄວ້າທັງຫມົດທີ່ເຂົ້າຮ່ວມກອງປະຊຸມໄດ້ມີໂອກາດພົວພັນກັບອຸປະກອນຕ່າງໆເຊັ່ນ accelerometers, inertial units (IMU), ກ້ອງຖ່າຍຮູບຄວາມເລິກເພື່ອປະເມີນການຍ່າງ, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຄໍາຮ້ອງສະຫມັກມືຖືສໍາລັບການກວດສອບຄວາມບົກຜ່ອງທາງດ້ານສະຕິປັນຍາແລະການຕິດຕາມທາງດ້ານຄລີນິກຂອງຄົນທີ່ມີ PD.
ແຕ່ເວລາອັນໃຫຍ່ຫຼວງໄດ້ມາເຖິງຕອນທ່ຽງ: ການພົບປະກັບກຸ່ມຄົນເຈັບ Parkinson, ຜູ້ເບິ່ງແຍງ, ແລະສະມາຊິກໃນຄອບຄົວ. ພວກເຮົາໄດ້ໄປຮອດມູນນິທິ Lili Valley ເພື່ອແບ່ງປັນວັນຄົບຮອບ 10 ປີຂອງໂຄງການ Alianza Parkinson Cali, ບ່ອນທີ່ມີເວລາມະຫັດສະຈັນເກີດຂຶ້ນສໍາລັບທຸກຄົນ:
-
ກຸ່ມໄດ້ກະກຽມພື້ນທີ່ດ້ວຍສິລະປະທີ່ເຮັດໂດຍຄົນເຈັບ, ພ້ອມກັບຮູບແຕ້ມ, ຫັດຖະກໍາ, ແລະການນໍາສະເຫນີສິລະປະໂດຍກຸ່ມການປິ່ນປົວດ້ວຍ Tango.
-
ການສະແດງເປຍໂນໂດຍຄົນເຈັບທີ່ນໍາສະເຫນີເພງທີ່ເປັນສັນຍາລັກທີ່ສຸດຂອງ salsa ທີ່ມີຊື່ວ່າ "Sonido Bestial," ລວມທັງສ່ວນ piano ຈາກນັກປະພັນທີ່ຍິ່ງໃຫຍ່ Chopin.
-
ເພື່ອເສີມສ້າງ, ສຽງທີ່ບໍ່ຫນ້າເຊື່ອຂອງ Chencho - ຜູ້ຊະນະ La Voz Senior Colombia ໃນປີ 2022 - ແລະຜູ້ທີ່ຍັງສືບຕໍ່ຮ້ອງເພງເປັນເຄື່ອງມືຫຼັກຂອງລາວເພື່ອຕໍ່ສູ້ກັບ PD.
ຄວາມເປັນໄປໄດ້ທີ່ຈະຊື່ນຊົມສິລະປະ, ເພື່ອຕອບສະຫນອງກຸ່ມທັງຫມົດ, ຢູ່ໃນຊີວິດການແບ່ງປັນພື້ນທີ່ດຽວ, ແມ່ນສະຖານະການທີ່ສົມບູນແບບທີ່ຈະປິດສ່ວນຂອງກອງປະຊຸມນີ້ແລະຢືນຢັນວ່າການຈັດການລະຫວ່າງວິຊາການແມ່ນແນ່ນອນວ່າວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດໃນການຈັດການກັບພະຍາດເຊັ່ນ Parkinson's.
ໃນຕອນທ້າຍຂອງມື້ທີສອງ, ໄດ້ມີການນໍາສະເຫນີຈາກ Parkinson's Foundation ກ່ຽວກັບ ໂຄງການ PD Generation ໂດຍ Rebecca DeLeon, ຜູ້ທີ່ໄດ້ມາພ້ອມກັບກອງປະຊຸມທັງຫມົດກັບ Anna Aito (ຮອງປະທານຂອງການຄົ້ນຄວ້າທາງດ້ານການຊ່ວຍ), Anny Coral-Zambrano, ແລະ Priscila Hodges.
ການປິດທີ່ຍິ່ງໃຫຍ່ແມ່ນຮັບຜິດຊອບຂອງ Justin C. Solle, ຜູ້ອໍານວຍການຄົ້ນຄ້ວາທາງດ້ານການຊ່ວຍຂອງ Michael J. Fox Foundation, ຜູ້ທີ່ເວົ້າກ່ຽວກັບການ ໂຄງການ Global Parkinson's Genetics Program (GP2), ການລວມເອົາ LARGE-PD ພາຍໃນໂຄງການ, ແລະຫນຶ່ງໃນຫົວຂໍ້ທີ່ສໍາຄັນທີ່ສຸດ - ຄວາມຕ້ອງການທີ່ຈະສືບຕໍ່ການສືບສວນກ່ຽວກັບພັນທຸກໍາຂອງປະຊາກອນທີ່ບໍ່ມີຕົວແທນທີ່ເປັນສ່ວນຫນຶ່ງຂອງຄວາມຫຼາກຫຼາຍຂອງເຊື້ອສາຍໃນອາເມລິກາລາຕິນ.
ບໍ່ແມ່ນທຸກຢ່າງເປັນວຽກ. ກິດຈະກໍາວັດທະນະທໍາ
ແຕ່ນອກເໜືອໄປຈາກການສຶກສາ ແລະການສົນທະນາກ່ຽວກັບໂຄງການ ແລະພິທີການ, ກຸ່ມນັກຄົ້ນຄວ້າໄດ້ມີໂອກາດແບ່ງປັນອາຫານຄ່ຳຕ້ອນຮັບໃນຄືນວັນພະຫັດທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍສຽງດົນຕີຈາກຝັ່ງມະຫາສະໝຸດປາຊີຟິກ, ການຂີ່ລົດຊີວາ (ການຂົນສົ່ງທົ່ວໄປໃນເຂດຊົນນະບົດຂອງຫຼາຍໆປະເທດໃນອາເມລິກາລາຕິນ) ຜ່ານສະຖານທີ່ທີ່ເປັນສັນຍາລັກທີ່ສຸດຂອງເມືອງ, ອາຫານຄ່ຳ ແລະອາຫານທຳມະດາທີ່ແຊບຊ້ອຍ ພ້ອມກັບອາຫານສັດ, ຂອງທີ່ລະນຶກໃນ Calimatic.
ດ້ວຍການປິດກິດຈະກໍານີ້, ສະມາຄົມ LARGE-PD ກໍາລັງກະກຽມທີ່ຈະສືບຕໍ່ເຮັດວຽກສໍາລັບບຸກຄົນທີ່ມີ Parkinson's ໃນອາເມລິກາລາຕິນ.
Primera reunión anual de investigadores de LARGE-PD (13 y 14 de ຕຸລາ, 2023)
La hospitalidad colombiana, el calor tropical y los gatos de Cali, fueron el lugar elegido para la primera reunión anual de investigadores del Consorcio Latinoamericano para la investigación de la genética de Parkinson (LARGE-PDó), la cual51 consorcio de 18stocático. 10 países de Latinoamérica: Argentina, Brasil, Chile, Costa Rica, El Salvador, Honduras, Méjico, Perú, Uruguay y USA/Puerto Rico y Colombia. Para muchos era su primera vez en ໂຄລໍາເບຍ. El gran hotel Intercontinental, facilito a los 16 miembros del equipo organizador articular cada momento académico, gastronómico y ສັງຄົມ. La sede de Cali-Colombia fue escogida por las más de 40 sedes que conforman el consorcio LARGE-PD, por ser un ejemplo y modelo innovador de atención a las personas con enfermedad de Parkinson con enfoque multidisciplinario doncladar de coma en com el paciente, investigación e innovación tecnológica aplicada, educación al paciente, su familia y al personal de salud. Este modelo ha permitido crear una comunidad que se fortalece y participa activamente en cada área del modelo, el cual está liderado por el ດຣ.
El Consorcio Latinoamericano para la investigación de la genética de Parkinson (LARGE-PD)
LARGE-PD surgió en el año 2006 como una colaboración entre investigadores en Perú y Uruguay, y el Dr. Ignacio Mata en USA para describir la frecuencia de mutaciones en genes comúnmente asociados a la sianíada EP. Primordialmente ໃນ Europa ແລະ USA. Esta colaboración ha ido creciendo hasta incluir a la fecha 46 sedes en 13 países de las Américas y el Caribe. LARGE-PD ha reclutado hasta la fecha más de 5,000 ຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມ incluyendo personas con EP y personas neurologicamente sanas de edad avanzada. Esto permitió que en el año 2021 el consorcio llevara a cabo el primer estudio de asociación a EP de genoma completo en población Latina, donde se validó el papel del gen de la sinucleina como un factor genético seino genéción de nuries riesgo de EP en población Latina (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/ana.26153).
Este crecimiento, sobre todo en los últimos 8 años gracias al apoyo de la Parkinson's Foundation, Michael J. Fox y el programa de Global Parkinson Genetic project (GP2) del Aligning Science Across Parkinson (ASAP), hizo imperante que nos pudiébrerame disponible sobreun. futuro de esta colaboración.
Dia 1. Visión general del consorcio
El primer día de la reunión, inició temprano con la presentación de parte de Ignacio Mata quien es el coordinador del proyecto LARGE-PD así como una actualización del estado ຕົວຈິງ del reclutamiento de muestras para el proyctoads con en todosor de la proyectos, en de la primer día de la reunión cargo de Miguel Inca, quien trabaja en el laboratorio de Ignacio en Cleveland Clinic. La mañana transcurrió entre presentaciones de los diferentes sites visitantes resaltando no solo el compromiso que cada uno tiene con el proyecto y la población de EP en sus regiones sino también en la voluntad cada vez más amplia de generican proportosque de EP en sus del consorcio y puedan ayudar en cada contexto, a proponer opciones de manejo y seguimiento de esta población.
Los ponentes de cada uno de los site mostraron sus estrategias de reclutamiento de pacientes con EP cómo de controles en sus regiones, así como las fortalezas y barreras de cada lugar desde la perspectiva asistencial como desde la experiencia del. Este proceso interactivo nos permitió identificar cambios necesarios en el modelo del consorcio como visibilizar estrategias de éxito aplicables a otros sites.
A pesar de las diferencias estructurales entre los sites de cada país y de las notables diferencias en el tiempo de vinculación al consorcio, logramos un aprendizaje mutuo y creamos posibilidades de colaboración para el lacinacion de cartalecim nuestra población así como en áreas afines de investigación aplicada en la EP tales cómo neuroimagenes, epidemiologia, geo referenciación, educación e intervenciones terapéuticas no farmacológicas.
Los ponentes de cada centro fueron el Dr. Jorge Luis Orozco (Cali-Colombia), Dra. Maryenela Illanes (ເປຣູ), Mg. Paula Reyes (UNAM-Mexico), ດຣ. Artur Shuch (ບຣາຊິວ), Dra. Ana Jimena Hernandez Medrano ແລະ ດຣ. Arturo Abundes (INNN – ເມັກຊິໂກ), Dr. Emilia Gatto (INEBA-Argentina), ດຣ. Jaime Fornaguera (Costa Rica), Mg. Lucia Wang (Parkinson Argentina/ALAPA).
Finalmente poder mostrar la fortaleza del trabajo colaborativo y los resultados a quienes nos apoyan les dará confianza para la continuidad del proyecto en la comunidad de párkinson de Latino América.
Para finalizar el día, la presentación por parte de Miguel Inca estuvo enfocada en la descripción detallada del flujo de trabajo del consorcio LARGE-PD. La discusión entre todos los asistentes fue una parte ພື້ນຖານ en el cierre de este primer día y en esta ocasión, estuvo dada alrededor del tema de la devolución de resultados de investigación a cargo del Dr. Mg. Mauricio Chaparro quien está haciendo su doctorado en Genética en el Laboratorio de Ignacio y, sobre la mirada más allá de la genética a cargo de Ignacio Mata.
Dia 2. Programa multidisciplinar para la enfermedad de Parkinson en Cali-Colombia
El segundo día de la agenda estaba cargado de actividades combinadas entre la academia y el encuentro con el grupo de pacientes que hace parte de Alianza Parkinson Cali. La universidad Icesi con quien la Fundación Valle del Lili tiene una Alianza por la Vida es una parte importante en el modelo de atención integral que se ha trabajado en esta sede. Todo el grupo se desplazó al campus Universitario hasta el laboratorio de Ingeniería i2T a cargo del profesor Andrés Navarro PhD quien junto con su equipo de ingenieros y la diseñadora gráfica Patricia Madriñan PhDuna sehan rée de lider medidas clínicas especialmente, aquellas relacionadas con la marcha y la postura. El objetivo del grupo junto con la parte médica es la creación y adaptación de dispositivos de bajo costo y de fácil uso en el contexto de la consulta clínica en ໂຮງຫມໍ, así como en las brigadas rurales up que ocecomo de el contextociel proyecto LARGE-PD. En la visita, todos los investigadores asistentes a la reunión tuvieron la oportunidad de interactuar con dispositivos como acelerómetros, unidades inerciales (IMU), cámaras de profundidad para evaluar la marcha, así como con aplicaciones paraciones tamrojón seguimiento clínico de personas con EP.
Pero el gran momento llegó hacia el mediodía cuando se realizó la reunión del grupo de pacientes de Parkinson, cuidadores y ຄຸ້ນເຄີຍ. Al llegar a la Fundación Valle del Lili donde tendría lugar un momento mágico para todos al compartir el 10 aniversario del programa Alianza Parkinson Cali. Para esta ocasión, el grupo había preparado un espacio de arte hecho por los pacientes acompañado de pinturas y manualidades y presentaciones artísticas a cargo del grupo de Tangoterapia, una interpretación de piano a cargo de más in paciente de un paciente emblemáticas de salsa llamada sonido bestial y que tiene parte en piano, de una gran compositor que fue Chopin y para complementar, la increíble voz de Chencho -ganador de La Voz Senior Colombia en el 2022- y quien continúa tram cantano EP. La posibilidad de apreciar el arte, de conocer a todo el grupo, de estar presentes en un solo espacio compartiendo la vida fue el escenario perfecto para cerrar una parte de la reunión y de constatar que el manejo interdisciplindar a mejuro de borunaaregar. enfermedad como el Parkinson.
Hacia el final del segundo día se contó con la presentación de la Parkinson's Foundation sobre el poyecto PD Generation https://www.parkinson.org/advancing-research/our-research/pdgeneration ) a cargo de Rebecca DeLeón quien ademásádo est con estás Aito (ຮອງຮອງປະທານຂອງການຄົ້ນຄວ້າທາງດ້ານການຊ່ວຍ), Anny Coral-Zambrano ແລະ Priscila Hodges. El gran cierre estuvo a cargo de Justin C. Solle, ຜູ້ ອຳ ນວຍການດ້ານການຄົ້ນຄວ້າທາງດ້ານການຊ່ວຍ - Michael J. Fox quien habló sobre el proyecto Global Parkinson's Genetics Program (GP2; https://gp2.org/about-gp2/), la inclusión de LARGE-PD dentro del más breoceeso de importante, la inclusión de LARGE-PD dentro del más breoceeso de importantes de continuar investigando la genética de poblaciones subrepresentadas que hacen parte de la diversidad de la ancestría en Latinoamérica.
ບໍ່ມີ todo va a ser trabajo. ກິດຈະກໍາວັດທະນະທໍາ
Pero más allá de la academia y las discusiones sobre proyectos y protocolos, el grupo de investigadores tuvo la oportunidad de compartir una cena de bienvenida en la noche del jueves amenizada con música del Pacífico, un paseo en chivtona de ívisovarés (transportón de Chitona. países en Latinoamérica) por los lugares emblemáticos de la ciudad, una cena de clausura y unos deliciosos platos típicos que estuvieron acompañados del souvenir de las Gatas de Cali, animales emblemáticos del arte en Cali.
Con el cierre de esta actividad, el consorcio LARGE-PD se prepara para continuar trabajando para y por el Parkinson en Latinoamérica.